REVISTA .SEGURIDAD | 1 251 478, 1 251 477 | REVISTA BIMESTRAL

Implicaciones jurídicas y de ciberseguridad para la protección de bioinformación humana en su regulación legal, almacenamiento y uso – Parte I

Hoy en día, la Ciberseguridad adquiere un papel preponderante respecto a la Bioinformática, pero al decantar más allá del tópico citado, se vislumbra otro punto importante: ¿Existe una regulación legal apropiada para la adquisición, almacenamiento, organización, gestión y distribución de ingentes cantidades de datos e información de carácter biológico? El motivo de la pregunta proviene del hecho de que ninguna disciplina científica gestiona más datos e información que la Bioinformática, cuya red de conocimiento integral se basa en ciencias como la Bioestadística, Medicina, Electrónica, Informática, Química o Matemática, entre otras. Como se puede notar, es fundamental que todo ese conglomerado de conocimiento esté debidamente asegurado ante posibles amenazas más allá del robo o el acceso no autorizado, es decir, que sea utilizado con fines bélicos, como la creación de armas biológicas genéticamente modificadas para poblaciones particulares o bien, vigilancia intrusiva sobre núcleos poblacionales vulnerables a ciertas enfermedades. Parece que la barrera de lo inverosímil cada vez se hace más difusa ante un mundo que no conoce límites y, que si bien muchos gobiernos realizan gestas para salvaguardar los datos privados a nivel legal, existen otros que saben que la información es el nuevo “petróleo” por el cual vale saltarse cualquier código moral o legal.

Basado en las proyecciones realizadas por EMC Corporation [NYSE:EMC][1], para el año 2020 la información digital manejada en el mundo entero alcanzará los 40 zetabytes. En términos de volumen, estos 40 ZB de datos son equivalentes a 5,247 GB de información elaborada y administrada por persona a nivel mundial. Haciendo una comparación más gráfica, esta cantidad de datos sería equivalente a 57 veces la cantidad de granos de arena que hay en todas las playas del mundo. Además, NYSE:EMC estimó que para ese mismo año, un 62% de este Universo Digital[2] será producido en los mercados emergentes, tal como las tecnologías móviles.

Ante este escenario, nuestra Latinoamérica ha optado por la creación y puesta en marcha de leyes de protección de los datos personales. Casos como México, Uruguay o Costa Rica cuentan con leyes que regulan el uso de los datos públicos y privados, sin embargo, son pocos los países que cuentan con una ley específica para la reglamentación del Banco Nacional de Datos Genéticos[3], ejemplo de ello, Argentina.

El análisis de ADN para indagaciones judiciales o científicas que permiten identificar a las personas a partir de variados rastros es comúnmente utilizado, pero para que esta poderosa herramienta rinda todo su potencial al servicio de la justicia o de la ciencia, se requiere disponer de bases de datos en las que figuren los perfiles genéticos de posibles estrellas del deporte, posibles científicos brillantes, soldados resistentes y, por qué no, perfiles genéticos de delincuentes.

¿Estamos en franca desventaja como personas, ante una recolección de datos biológicos en medios informáticos privados y estatales? Pese a los congresos internacionales como el Congreso Latinoamericano de Genética Humana o locales como el Congreso Mexicano de Genética Humana, donde se promulga la importancia y uso de los datos biológicos en la genética clínica, tamizaje neonatal, enfermedades complejas, entre otros temas de relevancia, la respuesta es: sí.

Piensa por un momento en las grandes transnacionales que invierten millonarios capitales para alimentar a la llamada “Guerra de Patentes”, que a su vez, se alimenta de ese caldo de agujeros legales que tanto dañan nuestra Latinoamérica. Medita esta prerrogativa: si hipotéticamente sufrieras de una enfermedad particular, cuya investigación solo se puede realizar en decenas de humanos a nivel mundial, ¿sería algo por lo cual una compañía podría pagar grandes cantidades de dinero, con tal de obtener el mapa genético de la enfermedad y así patentizar una cura?

Almacenamiento masivo de datos genéticos

Toda estrategia para el manejo de datos debe aplicar una gestión adecuada para la conservación y cuidado de éstos. Veamos:

1.  Lo primero que deberíamos considerar es que sea un lugar seguro. Es decir, de acceso restringido, con respaldo redundante en conectividad, en fin, que este Centro de Datos cumpla con un TIER IV[4] para reducir casi a cero sus vulnerabilidades.

2. Sería necesario implementar una tecnología que permita administrar automáticamente datos de múltiples fuentes, así sea desde el ámbito de la nube, tecnología móvil u otro centro de datos.

3.  Debido a que existirían múltiples fuentes de datos posibles, también sería idóneo disponer de un medio para indexar el contenido de todos estos datos. Esto con el fin de que cualquier tipo de información sea localizable a través de una sola interfaz.

4.  Otro punto importante sería la administración centralizada de los datos, que debería recaer en personal altamente capacitado, con valores éticos y con probidad comprobable. Además, el organismo que resguarda estos datos ¿debería ser estatal? Puesto que las instituciones autónomas, en general, son más reguladas que las privadas, sería lo más lógico.

5.  No dejemos de lado la parte legal, que al fin y al cabo, es la que certificaría que toda la información suministrada o sustraída cumpla con un debido proceso, que a su vez tenga una regulación legal aprobada por cada país y exista difusión clara por medios de comunicación adecuados.

Lo anterior parece una descripción básica y repetitiva de cualquier centro de datos de cualquier lugar del mundo ¿Cuál debería ser el factor diferenciador que constituye a un centro de datos genéticos, que no constituye a otro tipo de banco de información?

Para darles una pista veamos dos casos. El primero, Brasil. Para el 12 de marzo del 2013, se instituye por el decreto N° 7950 el Banco Nacional de Perfiles Genéticos y la Red Integrada de Bancos de Perfiles Genéticos de la República de Brasil[5]. Dicho banco tiene por objetivo principal, recolectar información de personas condenadas por asesinatos, homicidios y otros delitos de sangre a fin de reforzar el trabajo de la Policía Científica. El presidente de la Asociación Nacional de Peritos Criminales de la Policía Federal Brasileña, Hélio Buchm ller, consideró que ese banco de datos será una herramienta “fundamental” para reducir los índices de violencia y limitar la reincidencia en los crímenes de sangre.

El segundo caso es Argentina. El Banco Nacional de Datos Genéticos creado por la ley N° 26548 del 26 de noviembre del 2009[6], en su artículo N° 2, cita que el banco fue creado para: “garantizar la obtención, almacenamiento y análisis de la información genética que sea necesaria como prueba para el esclarecimiento de delitos de lesa humanidad…”. Esta ley garantiza que la información genética que allí estuviere solo podrá ser suministrada por solicitud judicial, con el fin exclusivo de respaldar el debido proceso de dictámenes periciales. Esto se debió a un clamor político, ya que en tiempos convulsos de la República Argentina se dio el llamado “Terrorismo de Estado” y con esos rastros genéticos centralizados sería posible identificar a posibles víctimas.

Si ya les cruzó la idea por la cabeza, la respuesta sería: Derechos Humanos. Hoy en día, con lo revolucionado de las telecomunicaciones, estar a miles de kilómetros de un lugar y tener la posibilidad de saber quién fue tu madre, buscar a un hermano muerto durante un crimen en otro país o conocer las causas de una enfermedad particular, debería reducirse al hecho de que como personas, tenemos derechos inalienables y que ciencias como la Bioinformática y Ciberseguridad, son un puente amplio y seguro con el cual contar.

Referencias

Durán Díaz, Edmundo, "Criminología y bioética. La manipulación genética", Revista Anual de la Asociación de Derecho de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, Quito, año XLV, núm. 37, t. I, Ecuador, 1994, pp. 46 y 47.

Matozzo de Romualdi, Liliana, "La biotecnología y el derecho a la identidad", Cuadernos de Bioética, Santiago, España, vol. VII, núm. 25, 1996, p.14. 11.


[1] EMC Corporation (NYSE: EMC) es una empresa que integra la American Fortune 500 y S&P 500 fabricante de software y almacenamiento de información. http://bit.ly/13rg9Dj

[2] Universo Digital es un servicio de información en línea gratuito fundado en 2006 por Joe Firmage, CEO de ManyOne.

[3] El Banco Nacional de Datos Genéticos es un organismo autónomo y autárquico dentro de la órbita del Ministerio de Ciencia de Argentina. Ley: http://bit.ly/16QXcXJ

[4] Existe un estándar llamado ANSI/TIA-942 Telecommunications Infrastructure Standard for Data Centers.

[5] Documento resumen de legislación extranjera sobre Bancos de Datos Genéticos: http://bit.ly/17w7gFA

[6] Ley de Regulación del Banco Nacional de Datos Genéticos de Argentina: http://bit.ly/1bExCrZ

UNAM

[ CONTACTO ]

Se prohíbe la reproducción total o parcial
de los artículos sin la autorización por escrito de los autores

 

Hecho en México, Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) © Todos los derechos reservados 2017.